|
|
Egy AngyalnakMárciusban jelent meg egy cikkem, boldogan és örömmel írtam. Akkor nem gondoltam volna, hogy pár hónappal később cikket írok ismét és ezt már nem a felhőtlen boldogság fogja diktálni.Egészen 7-8 hetes koráig, amikor valahogy más lett. Elkezdett nem mozogni. A kezeit kézfejből, a lábait lábfejből... A többi valahogy nem ment. Észrevettük, hogy a mellkasa is vékonyodott. Nem volt olyan telt. Az orvos elküldött minket vizsgálatokra. Vérvételek, agyi ultrahang, röntgen. A vérvételek visszajöttek, az eredmények sorban negatívak voltak. Az agyi ultrahang nem mutatott eltérést. A röntgen természetesen igen. Kérdezgettek, hogy a nagyobbik lányunk hogy fejlődött. Mivel 4 hónapos kora körül kezdte emelni a fejét, aztán egy éves korára már rohant, így az orvos is nyugodtabb lett. Egészen április 4-ig. Aznap Zoét oltásra vittem, de volt egy csípés rajta, így azt is meg akartam mutatni az orvosnak. Két időpontom volt. Megkapta az oltást és a váróban befulladt. Mire beértünk az orvoshoz, látszott, hogy komoly. Tüdőgyulladás gyanújával azonnal beküldtek a kórházba. 3 óra folyamatos vizsgálat, vérvétel után az orvos megállt az ágy végénél. Láttam, hogy feszeng. Addigra valahogy megéreztem, mi is Zoé baja... olvastam végig a netet. Egy vérvétel eredmény aznap jött meg. Az utolsó... egy genetikai. Az orvos kimondta : SMA ... gyógyíthatatlan. Maximum 2 év. Összetörve mentem fel vele az osztályra, másnap elvitték Leicesterbe, hogy felerősítsék és haza tudjuk hozni. Közben elkezdtük keresni a lehetőségeket, klinikai teszteket. Regisztráltunk mindenhova. A kórházban végig tubuson át táplálták. A lábában kanül, amin át az antibiotikum folyt, folyamatosan monitoron. Minden nap mentünk, és minden héten 3-4 napot ott aludtunk. Még jó, hogy a barátnőm, akit testvéremként szeretek, mellettünk, velünk él a családjával, így a nagyobbik lányom jó helyen volt. Április 13-án befulladt. 14-én újabb három alkalommal. A négyből háromszor mi szívtuk le a váladékát, raktuk oxigénre, mert a nővérek nem értek oda. Azonnal átvitték az intenzívre. Oxigénre kötötték. Másnapra újra mosolygott, jól lett. Április 16-án rengeteget nevetett, beszélgetett a kis baba nyelvén. 17-én nem akartam lemenni. Kellettem már a nagyobb lányomnak is. De valami mégis hajtott. Mire leértem, már lélegeztetőgépen volt. Már nem volt ott. Kimondva: a lányom, a gyönyörű lánykám agyhalott volt. Látszott. Láttuk... Éreztük. Azonnal döntöttünk. Tudtuk, ha bekerülne a kísérletbe, őt már akkor sem kapnánk vissza. Lekapcsoltattuk a gépről. A többit nem írom le. Sajnos az Angyalkánk valódi Angyalka lett. Viszont azonnal döntöttünk arról, hogy ezeknek a gyerekeknek segíteni akarunk. Mind otthon, mind itt. Ez a betegség szinte alig ismert, pedig nem kevés embert érint a világban. Sok helyen dolgoznak a gyógymódon, sok a klinikai teszt, lassan talán a hivatalos gyógyszer is. Mindkét szülő hordozza, lehet, hogy a családban egy SMA beteg sincs (ahogy nálunk sem). De egyszer csak becsap a villám és már csak a tudat marad. A tudat, hogy anélkül adtál át egy betegséget a saját gyerekednek, hogy te magad tudtál volna róla. Petesejt vizsgálattal, genetikai vizsgálatokkal szülhetnék még. De nem teszem. Nem bírnám elviselni, és a szülés óta amúgy is vannak gondjaim. De amennyiben a nagyobbik lányunk úgy igényli, örökbe fogadunk. Itt kint ez szerencsére más, mint otthon. Gyorsabb is, és humánusabb is. De most az első az az alapítvány, ami Zoé nevét viseli : Alapítvány az SMA-s gyermekekért Lovász Zoé emlékére. Hosszú lett, tudom. De ennél csak többet tudtam volna írni. Aki elolvasta,annak pedig köszönöm. (A cikket beküldte: LiZso)
|